Невъзможно е да се гледа безчувствено това щастливо личице. Но с течение на времето родителите разбраха, че нещо не е наред с бебето им.
Еми беше третото дете в семейството. Двете предишни бременности на майка й Ванеса бяха много трудни, но тя наистина искаше повече деца. Затова тя твърдо понасяше всички трудности. И когато Еми се роди, Ванеса веднага забеляза, че момичето изобщо не прилича на по-голямата си сестра Шарлот. Нещо не беше наред с лицето й.
Не, нямаше видими деформации. Напротив, Еми се усмихваше широко с цялата си малка уста, дори когато спеше, и изглеждаше невероятно сладко. Но именно тази поразителна усмивка разтревожи майката на Ема.
Освен това малките пръстчета на момичето бяха странно извити навътре. Многодетната майка знаеше, че това може да е симптом на много заболявания и се учуди защо лекарите не обърнали внимание на това.
„Казаха ми да не заблуждавам себе си и хората. Като че ли всичките ми подозрения им звучаха просто смешно“, спомня си Ванеса.
Осем дни след раждането майката и момиченцето бяха изписани у дома със забележка „абсолютно здрави” в медицинския картон на детето. По това време жената се беше успокоила малко и бе решила, че може би наистина е твърде подозрителна, все пак след раждане хормоните полудяват …
Но скоро проблемите заваляха върху семейството като от нищото. На срещата с кардиолога се оказа, че Еми има шум в сърцето. А скоро след това тя беше диагностицирана със синдром на Уилямс .
Синдромът на Уилямс е генетично заболяване, което причинява умствена изостаналост при децата. При такива деца визуално-образното мислене страда, но изобщо няма абстрактно. Речта им обаче е добре развита, интелигентността не е толкова намалена в сравнение с обикновените деца, те са приятелски настроени, доверчиви и общителни.
И мнозина имат отличен музикален слух. В допълнение, бебетата със синдром на Уилямс имат доста специфичен външен вид – „лицето на елфа“: широко чело, голяма уста и малка заострена брадичка, широко раздалечени вежди и особена форма на носа.
Синдромът на Уилямс “донесе” на Еми и проблеми със сърцето. Наложи се да я оперират, два пъти сърцето на момичето спря и буквално я върнаха от онзи свят.
„Сега Еми е добре, но не знам какво ще се случи след това“, казва Ванеса. Еми е забавна, обича да слуша семейните ни разговори. И понякога вмъква своя реплика, от която всички се смеем.
„Хората смятат, че ако се усмихва, значи е постоянно щастлива“, продължава майката на момичето. „Но не е. Еми изпитва пълната гама от емоции на обикновения човек.”
За детето е предвидимо трудно да се учи – не само поради особеностите на развитието, но и поради слабите мускули. За Еми е трудно да седи изправена, трудно е да държи молив.
„Но вярвам, че всичко ще бъде наред. Ванеса се надява, че Еми може да постигне каквото си поиска: да отиде в колеж, да се научи да шофира, да се влюби и да се омъжи.
– “Мечтая тя да има любимо нещо, с което да се гордее. Да има истински приятели. Искам тя да бъде много щастлива.”